Solens strålar värmer och ger mig en positiv energi!
Då har ännu en helg passerat [tiden går otroligt fort, men jag önskar den gick ytterligare lite snabbare just nu].
I helgen har jag inte gjort många knop alls, däremot umgicks jag och Tim med underbara Linda och Johan och det är alltid lika skönt att kunna vara sog själv i alla lägen när man är med dem. [kärlek]
Well, lite nytta har jag gjort också; i fredags efter jobbet var det boxningspass och det var riktigt kul. Jag bakade bröd i lördags, cyklade en sväng och hann njuta av solen igår eftermiddag.
Jag gjorde en kalender för mig och Tim att titta på och för att vi ska kunna bocka av varje dag som går fram till flytten. Man blir mer pepp då tycker jag. Åh vad vi längtar till vår inflyttningsdag och att få sätta fötterna i vårat nya hem!
Denna vecka blir kort jobbmässigt och det ser jag fram emot! Jag ska vara ledig torsdag-måndag och det är full rulle alla dagarna. Min pappa fyller år på onsdag och min Tim fyller på torsdag. Får se vad veckan bjuder på för övrigt - det blir nog bra hur som helst.
Jag känner att mesta går i rätt riktning nu och jag hoppas att det fortsätter så. Efter läkarbesöket förra veckan fick jag mer gnista liksom, mer.. ork och mer vilja (om nu det är möjligt) - jag ser fram emot hela våren och sommaren även om jag äter en galet tight diet och får planera mer än jag är van vid. Siffrorna varje dag (fenylalaninet) jävlades med mig i början av min "kamp" men nu är vi lite mer kompisar med varann. Känner att jag får ihop dagarna rätt bra.
Har nu börjat hålla mig under 350 mg fa per dag vilket är ca 7 g protein (om jag inte har fel, rätta mig gärna Erika..) om dagen. Det är lite meckigt att planera de godaste maträtterna så de skippar jag. Saknar att äta grillad mat utan att "behöva" väga allt till punkt och pricka (dvs slarva en dag var tidigare okej om man anpassade resten av dagen efter det, och dagen innan och dagen efter) men det funkar inte längre och jag skulle liksom aldrig göra det.
Jag har fått helt andra tankar och helt andra värderingar nu när jag kämpar med värdena varje dag. Det är inte värt att äta lite extra potatis eller något med mer protein i, för man kan ju liksom inte lita på att värdena håller sig där de ska vara då. Jag vågar inte riskera något, och jag tror att det är en sund tanke för någon i min sits.
Nu vill jag bara att april månad ska passera så jag kan få börja med maj månad och liksom vara ännu mer på väg.
Hur hade ni det i helgen? Åt ni något gott? Njöt av solen?
Återkommer med provresultatet från i onsdags.
/ Micha
Eftersnack
Jag är jävligt nöjd med min läkare och min dietist! Behövde bara få ur mig det.
Fick svar på en massa jag inte visste, fick värdens härligaste glädjeord angående mina värden och min vikt. Grymt kul att känna att man har support, inte bara hemifrån.
Förresten har jag nu gått ner 9,2 kilo. Är lite glad för det också såklart, men mest glad för värdena.
Nu ser planen ut som sådan, att jag ska hålla värdena (förhoppningsvis) på rätt nivå resten av april och maj ut. Därefter kastar jag (förhoppningsvis) p-pillrena i papperskorgen (inte ordagrant) i slutet av maj för att sen ha ytterligare en eller en halv månad på mig att besvisa att jag har koll.. SEN! :)
Jag ska prova en sak gällande träningen, men det är ingenting jag skriver ut i bloggen hur som helst, av anledningen att jag inte vill ge någon idéer som inte är beprövade än. Återkommer om det när jag provat. Det är något som ska ge mig mer energi till träning, och jag ska prova att ta det i samband med kickboxningen. Resultat kommer senare. (Provar i samråd med min läkare så jag har inget fuffens för mig..)
Nu önskar jag bara en sak, och det är att tiden ska gå ytterligare lite snabbare. Jag såg världens sötaste baby på sjukhuset idag, pyttig, söt och alldeles underbar, i famnen på sin mor. Man längtar ju inte lite..
Grymt nöjd med läkarbesöket idag, nästa blir om inte alltför länge. Spännande :)
3 0 0
Igår ringde jag till labbet för jag satt som på nålar (som vanligt) och så fick jag beskedet att provet i lördags (9/4) låg på 300! TREHUNDRA! Det är ju 50 mindre än vad jag "ska" ligga på.
Har inte mycket annat att säga idag. Jag är glad! Med glädjen kommer tyvärr också oron. Klarar jag att inte överstiga 350 i två månader? Klarar jag att gå ner till 250 när det är dags?
Räcker det att jag tittar på hur många fa om dagen i snitt jag har ätit innan provet som var på 300 för att hålla mig där? Vet att man kan komma att gå upp och ner i värden, men nu känns det som att jag har hittat rätt. Hoppas det håller i sig.
Idag ska jag till min läkare och dietist. Ska bli skönt att få ställa alla mina frågor jag har och kanske se klarare på saker och ting.
Igår tränade jag kickboxning och det gick sådär måste jag säga. Konditionen var bra men kroppen orkade inte riktigt. Inte så konstigt med tanke på hur jag äter numera. Kroppen känns ju tom jämt egentligen så man kan väl förstå att den inte riktigt orkar med högintensiv träning.
- Ska prata med min läkare om tips för att orka med mer träning - det var och ÄR ju så satans kul att slåss (slåss kontrollerat förstås..)
Kram på er
Oh happy day!
Mina damer och herrar, gissa om jag jublade och fick en ganska stor tår i ögat när jag ringde PKU labbet igår! Jag presenterar ett värde på:
TreHundraÅttio [380] - - - > man KAN ju undra om de driver med en, men så är inte fallet. Jag frågade nämligen; "skojar du med mig?" när tjejen på andra sidan tråden presenterade värdet.
På riktigt nu, jag är så glad för detta lilla (för andra obetydliga) värde så jag vet inte vart jag ska ta vägen! Igår satt jag bara och log för mig själv, lycklig över min prestation.
Å denna gång kan jag inte göra som jag tidigare gjort; ge andra beröm och sen mig. Nej för vet ni, det är bara jag som kan påverka värdena - ingen annan - just därför känns det extra skönt att kunna ge bara mig själv beröm. En massa beröm för en gång skull.
Nu önskar jag inget hellre än att provet jag tog i onsdags ligger lika bra till. Jag vill inte ha värden som ligger upp och ner - gärna så jämna värden som möjligt tack!
Ett utdrag från min matdagbok
Här kommer torsdagens (den 7/4) intag:
mvk = mitt val kvinna tablett
Frukost
26 tabl+mvk+vatten
2 dl juice - 28 fa
2 basbröd - 16 fa
Smör 30g - 10 fa
Marmelad 30g - 2 fa
10 tabl+vatten (9:00)
Te 2 dl
Lunch
26 tabl+vatten (11:00)
Wok m glasnudlar - 74,53 fa
Vatten
Te 2 dl
Mellanmål 15:00
10 tabl+vatten
Banan 100g - 38 fa
4 Crostinis - 8 fa
Hemma
Satsumas 1 st - 11 fa
Middag
36 tabl+mvk+vatten
Broccolisoppa - 120 fa
2 st basbröd - 16 fa
Smör 30g - 10 fa
= 333,53 fa hela dagen
Jag äter ungefär var tredje timme - ställer klockan så att jag blir påmind om det..
Det GÅR att komma ner väldigt lågt och ändå orka leva. Trodde inte det från början..
/ Micha
Lite av varje..
Ja.. Jag fick frågan om tips på varierad mat för barn med PKU (eller ja, säkerligen var det menat för alla med PKU) men jag känner att jag själv inte är bra på just barnbiten.. Vad man ska tänka på.. Så jag tänkte faktiskt bolla vidare frågan till min mor, som ändå var i samma sits som många mödrar till barn med PKU. Det var hon som fick tänka, planera, väga och räkna allt när jag var liten. Jag själv, ja, jag åt maten, eller så gjorde jag det inte...
Jag ska höra med henne om hon vill gästspela lite i bloggen - hon kanske har tips på fler rätter än vad jag har.
Kanske kan det bidra till lite varierad kost hemma hos er också? Jag råkar veta att hon besitter kunskaper om det koreanska och tjeckiska köket - och tro mig; trots att största delen av dessa två länder äter så mycket ris och kött så finns det faktiskt ett och annat som man som PKUare kan äta. Kanske kan hon dela med sig av det? Vi får se, jag återkommer om det.
MITT MATINTAG/PLANERING
Sättet jag själv äter på nu under perioden när jag ska ligga riktigt lågt i värdena, är ganska tråkigt. Jag brukar alltid ta söndagen till att göra matlådor för hela veckans lunch och räkna ut vad alla ingredienser blir delat på portionerna jag äter. Ibland väger jag all mat och väger även upp portionerna, ibland tar jag bara ingredienser förutom vatten och räknar ihop för att sedan dela på portionerna (kanske 4 eller 5 portioner) och då får jag en ungefärlig mängd fa (man kan liksom aldrig vara 100% säker eftersom att just det är väldigt svårt..)
Med andra ord har jag nu vant mig att äta samma slags mat till lunch 5 dagar i veckan - av anledningen att det blir absolut enklast så. För att variera kosten lite och för att ligga bra till i fa mängd varje dag, äter jag potatis eller lite med fa rikt till middag. Där kan man ju oftast variera mer, och oftast äter jag middag efter träning, så det känns som att jag behöver ha det där lilla extra då, för återhämtningens skull.
Till lunchen har jag faktiskt de senaste veckorna till 90% ätit glasnudlar. Jag har ledsnat totalt på Loprofinpastan. Den smakar inget. Den smakar konstigt. Man måste göra något som verkligen SMAKAR om man ska äta den där pastan. Så jag äter den inte längre, egentligen.
Till glasnudlarna blir det wokade grönsaker med olika smaksättningar. Att hacka grönsaker och väga är inga problem - inte heller att räkna ut fa mängden i allting. Sedan delar jag bara alla grönsaker (inklusive soja och andra smaksättningar som innehåller fa) på så många portioner jag gör.
För övrigt tycker jag att matplaneringen går bra. Igår åt jag en jättegod broccolisoppa som min snälla mor gjort åt mig (man blir ganska omhändertagen när man är hos föräldrarna) och mamma kan sina saker så hon hade vägt lök, broccoli och måttat vatten, lite grädde och fond och det blev perfekt.
Det gäller ju att man har huvudet på skaft (och anteckningsboken i handen) så fort man ska äta något. Jag tycker att jag har kommit in i "äta-tre-gånger-om-dagen" - tänket rätt bra. Jag ställer min klocka så att jag tar mina piller i tid varje dag och i samband med det äter jag något litet.
ETT TIPS! Något bra att knapra på när man är småsugen eller om man bara "ska" äta något (som jag måste hålla mig till) är Semper Crostinis - små brödaktiga, knapriga ... ja.. såna ni vet? De är hur bra som helst. Man får i sig något, och en liten crostini innehåller 2 fa (knappt, för den väger knappt 2 gram).. Dessa kan också passa som snacks med lite creme bonjour på en fredagkväll om man känner för det!
POMMES FRITES
Vem har INTE tröttnat på pommes frites? Jag vägrar äta ute, om mitt enda val är de där jävla pommes fritesen! Som tur är finns det bra restauranger som faktiskt kan anpassa sig - tack till er - men så finns det också de som är nonchalanta, otrevliga och som blir irriterade när man är "jobbig" och ber om något som inte står på menyn. Fan ta er. Just nu äter jag absolut inte ute alls - vem har lust att släpa med sig en våg och vara ÄNNU jobbigare liksom?
VÄRDEN
Ja, man funderar, och funderar lite till. Undrar vad provsvaret ligger på nu. Jag blir så ledsen om det går uppåt av någon anledning, för då förstår jag det verkligen inte. Jag vet, man ska inte ta ut något i förskott men jag är sån. Har alltid varit sån. Dumma Micha.
NYHET!
Vet inte om ni kanske redan har hört om det, men BIOMARIN, som ju håller på att undersöka huruvida Peg Pal (medicinen) fungerar för CPKU (Klassisk PKU) - håller även på att ta fram en mätare för att vi med PKU ska kunna mäta våra fa värden hemma. Är det inte fantastiskt? (och på tiden..?) Jag tycker det låter hur bra som helst! Tänk att kunna se vad varje intag ger i fa/umol/L och faktiskt slippa att vänta en vecka på besked från labbet? Åh, jag längtar!! (Detta liknar apparaten för diabetessjuka som mäter glukos..)
ANNAT/ÖVRIGT
SNART är sommaren här! Låter jag kanske lite för optmistisk? Inte då, jag är säker på att det går fort och snart är vi inne i maj. Maj månad liksom! UNDERBART! Några veckor till, sen Valborg, men SEN! Sen är det MAJ!
Längtar efter maj månad av fler anledningar, bland annat:
- Då är det "bara" 2 ½ månad kvar till vår efterlängtade flytt!
- Jag kan börja cykla till jobbet (har problem med luften, den är ännu lite för kylig)
- Det är hyfsat vackra dagar och mer ljust ute
- Man kan grilla typ jämt (gott och bra att variera med grillade grönsaker och frukter för oss med PKU)
- Man slipper tjocka kläder (usch, vill kasta av mig jackan redan nu helst..)
- Efter maj kommer juni och då är det bara 1 ½ månad kvar..
Nu har jag fått skriva av mig lite. Hoppas ni mår bra.
Återkommer om provvärdet när jag fått svar. Tror jag ringer labbet istället, sitter som på nålar..
/ Micha
På riktigt fantastiskt humör!
Idag är jag på ett strålande humör! KAN bero på att jag sovit i en av de skönaste sängarna i världen (tror jag): mina föräldras extrasäng i deras gästrum. Herre min je.. Ja, ni fattar..
Denna vecka är jag särbo - flyttade in hos mina föräldrar igår eftermiddag, efter att jag avverkat en 2 timmar lång promenad med underbara Tess och Tascha (hennes hund för den som undrar..)
Vi gick runt hela Järvafältet och bara pratade, pratade och pratade. Det är alltid lika skönt att vara ute och gå enligt mitt tycke. Det har till och med gått så långt att jag gärna är ute i regnslask också - bara jag får min dos frisk luft och natur varje dag.
Att bo hos mina föräldrar mitt i mitt livskaos är absolut det bästa tänkbara just nu. Det innebär filmtittande, avkoppling och kvalitetssömn. Bortsett ifrån att jag inte alls kunde somna igår kväll då, men det berodde på överaktivitet i huvudet. Låg och tänkte på en massa saker - för mig, det vanliga: barn, bebisar, skrik, tjock mage, bli mamma, barnvagn, få klartecken, låga fa värden, bra kost, välmående, illamående = allt verkligen. Som rör barn då. Min kropp bara skriker efter en unge och jag kan inte hjälpa den att få som den vill, ännu. Jävla skit.
Glad är jag ändå, har nämligen märkt att sedan jag började gå varje dag och även springa (som jag tog mig för att göra i helgen) så har min migrän bara försvunnit. Peppar, peppar - jag hoppas och tror att det har med all min aktivitet att göra. Bra motion, relativt bra kost, generellt välmående och bara.. Bra grejer helt enkelt..
Mitt fa intag har de senaste dagarna legat på:
Torsdag: 391,66 mg fa
Fredag: 474,76 mg fa (74,76 mg för mycket enligt mig själv men fortf under 500 som dietisten sagt)
Lördag: 361,8 mg fa (riktigt lite faktiskt..)
Söndag: 344,83 mg fa (ännu lägre, helt otroligt lågt..)
Jag ligger bra till tycker både jag och min dietist. Från början var det sagt att jag skulle hålla mig på 550 men jag kände själv att jag kunde dra ner så då blev 500 min gräns, och sen 400. Känns som att om jag kan hålla mig under 400 mg fa per dag nu, så ska jag inte ha några problem med att gå lägre sen, om det behövs..
En fråga till er som läser bloggen, svara gärna i kommentarsfältet:
- Hur hittade ni bloggen?
Tacksam för alla svar jag får!
Nu ska jag sätta mig och fundera över varierande maträtter då jag fick frågan från en läsare i förra inlägget.
Uppdaterar senare!
/ Micha
Lägre igen!
25/3 = 470
28/3 = 550
FYRAHUNDRASJUTTIO! Hallå! Det är galet bra :) Då har det gått relativt fort faktiskt. Varför det senare värdet var på 550 är det ingen som vet med säkerhet, eftersom jag åt ungefär samma mängd dagarna innan som en mängden per dag, en hel vecka och en halv innan båda proven. Jag tror själv att det har att göra med att jag fortfarande går ner i vikt. Konstigt men sant. Fattar inte VARFÖR jag gör det men jag klagar inte.
På en vecka har jag gått ner 2,7 kilo. Mycket underligt.
Tänkte att jag tar prov imorgon igen och sen ska jag försöka hålla onsdag och fredag (eller lördag) för att få två prov per vecka och bästa överblicken.. Så.. Jag håller tummarna för att viktnedgången inte kommer att påverka värdena för mycket. Det skulle vara skönt att få komma ner till 350 för att se att det verkligen går, och sen kanske kunna stanna på strax under 350 för att hålla det i två månader..
Tankarna bara snurrar just nu. Jag vill att det ska ha gått längre tid och att värdena redan är perfekta, men så är det med mig. ALLT PÅ EN GÅNG TACK!
Förresten har jag nu, när jag lagt tankarna angående viktnedgången på hyllan - gått ner 7,5 kilo. Ja.. Det är sant.
I just don´t get it!
/ Micha
520!
Jag är så trött så jag vet inte vart jag ska ta vägen! Måste erkänna att jag inte trodde jag skulle vara så här trött, och då äter jag ändå inte under 400 mg fa om dagen. 400 är förresten den mängd fa jag hört att många pkutjejer äter för att ligga bra till i värdena..
Nu har jag ätit väldigt snålt i snart 2 veckor och inte mer. Får väl se hur snabbt kroppen anpassar sig. Kan dock meddela att ett glädjebesked fick jag igår!
Fick resultatet av provet jag tagit den 24/3 och det låg på 520. Så lågt har jag inte legat på bra länge.. Något tillfälligt tidigare prov har legat så lågt men då måste jag ha glömt att äta en dag eller nåt, för det har inte hört till vanligheterna.
Men förstår ni! 520! Det skiljer bara 170 till 350! Så satans långt till 350 är det inte.. Nu gäller det bara att se om det räcker att jag äter 400 fa om dagen (har dragit ner till det själv, dietisten sa 550 men jag vill prova mindre..) för att tids nog komma ner till 350 eller om jag behöver göra fler justeringar. Sen gäller det att hålla 350 i minst 2 månader - och sen så.. Håll tummarna, igen, för jag behöver allt stöd jag kan få!
Det var det för nu. Inväntar en måltid, sen ska jag väl drömma vidare om sömn - för sova är det enda jag vill just nu.
/ Micha
Micha skäms för dåliga uppdateringar =/
Jag skäms en del för att lova guld och gröna skogar (nästan) och för att jag inte kunnat leverera det jag sa att jag skulle; blogginlägg varje dag.
Finns anledningar till allt och för min del så är det som så att jag faktiskt inte ens tänkt på att jag har en blogg mitt i allt kaos.
Berättade väl att vi flyttat? Vi bor nu hos min sambos föräldrar och ska så göra fram till den 15 juli då vi äntligen får tillträde till vårat hus. Herregud, ett helt hus för bara oss två.. Ska bli helt underbart att bara få vara, i sitt alldeles egna hus.. Just nu bor vi i ett möblerat rum (möblerna försvinner runt den 9 april) och då får vi lite mer yta att röra oss på. Jag ska varva boendet lite genom att bo lite hos mina föräldrar också då jag är en person som verkligen behöver ytor och omväxling under mer ansträngande perioder.
Ansträngande perioder ja.. Med det menar jag att just nu är jag mitt uppe i ett scenario jag aldrig har varit förut. Jag äter mellan 4-500 fa om dagen och är verkligen helt slut. Orden jag vill säga kommer ut i fel ordning och jag är så trött att jag lätt kan somna 20:00 på kvällarna. Det är inte jag i vanliga fall - tidigare hade jag svårt att somna 22:00 hemma hos oss - varför vet ja inte..
Det är också krävande att räkna som jag gör. Jag har nu fått nya direktiv från dietisterna och det är sagt att jag ska äta något var tredje timme och sprida ut mina tabletter över hela dagen. Jag måste, när jag äter något med protein i - ta tabletter innan. Så har jag aldrig tänkt förut, men man blir väl smartare med tiden. Så känns det i alla fall.. Tidigare har jag tagit alla mina tabletter direkt efter varann, och jag måste säga att detta sätt känns mycket bättre.
Tidigare var jag mätt redan efter den 36:e tabletten och fick knappt i mig någon mat, nu har jag utrymme för mat också och det känns ju bra, allt är som det ska.
Hunger
Vad gäller min hunger så är den nästan "none-existing" på det viset att jag på morgonen prompt tvingar i mig 2 skivor basbröd (eller rundbakade bröd) och 1 glas apelsinjuice. Har ingen direkt hunger på morgonen efter nattfastan vilket för mig är nytt. Vid lunchtid är jag lagom hungrig, men inte så väldigt. Äter det jag ska, just för att jag ska..
Själv tror jag att de nya sättet att äta på; var tredje timme, har något med saken att göra. Min magsäck har nog krympt en del då jag äter väldigt små portioner men oftare. Förbränningen är igång hela tiden känns det som och min mage har börjat prata. Den låter rätt mycket och det känns som att det är ett jäkla spektakel därinne. OBS! Detta beror nog endast på att jag ändrat kosten, jag har ingen bulle i ugnen ännu..
Vikten
Alla läkare och dietister har tidigare sagt att man inte kan gå ner i vikt och samtidigt hålla bra värden. Jag är redo att hålla med dem, med erfarenheten jag har och en beskrivning av varför:
Tidigare försökte jag gå ner i vikt, och då ska man ju undvika allt onyttigt och då blir det automatiskt med fa och protein i kosten -> högre värden. Enkel matematik. Jag hade dock hört annat från andra PKUare, men förstod att det då var väldigt individuellt med hur kroppen reagerar på mindre kalorier och mer fa. Dessa personer hde förmodligen turen att ha en kropp som kunde acceptera högre proteinmängd och mindre kalorier. Min kropp är nog inte riktigt sådan.
Däremot har jag ni upplevt något annat. Jag hade en period blivit tillsagd att prova äta fler kalorier och mindre fa - det ledde till att jag gick upp två kilo. Nu, när jag äter lagom med kalorier och jättelite fa, då går jag NER i vikt! Har snart tappat de två kg jag gick upp. Nu är frågan; hur fortsätter det? Den som lever får se säger man, och jag uppdaterar vidare om både vikt och värden längre fram. Tror att viktnedgången beror på att jag äter så små portioner varje mål och jag går i stort sett varje dag en timme. Jag rör på mig och tänker på kalorierna..
Värden
Mina senaste värden fick jag ta när jag var sjuk. Tänkte då "helvete, det kommer ligga på 1000" och då hade jag i ca 3-4 dagar bara ätt 550 fa. Vet ni vad de låg på TROTS sjukdom? 630, 600 och 630 umol fastevärden. Det var häftigt! Nu undrar man ju hur lågt jag hade legat om jag inte varit sjuk..
Tog prover i slutet på förra veckan som jag eventuellt kan få svar på imorgon. Dietisten skulle ringa labbet och höra. Vi får se.. Hoppas att detta är mitt framgångsrecept - för då vet jag hur jag ska göra - och då kanske vi kan få klartecken till sommaren.
Keep your fingers crossed!
/ Micha
Fundersam..
Lite nyheter och lite aggressioner..
Mår okej idag, har senaste veckan haft extremt stora problem med migrän och nackont. Detta har jag fått hjälp med då jag gick akut till en kiropraktor i måndags. Skönt att det är på väg bort nu i alla fall.
De senaste dagarna har jag loggat in flera gånger på pku.com (community) och hittat en "kompis" där som heter Becky. Becky har också klassisk PKU och bor i Storbritannien och är gravid. Hon har delat med sig av sina tankar och funderingar och även KUNSKAPER som hjälpt mig att se klarare och hon ger mig hopp, den tjejen! Känns verkligen fantastiskt att ha någon i en annan del av värden som känt det jag känner och som haft, eller har, samma tankar som jag själv. Rätt coolt till och med.
Via pku.com fick jag också veta att Biomarin (som lyckades med Kuvan) faktiskt har en annan medicin på gång. Den heter Pegpal och ges i form av sprutor (ca 4 ggr i veckan). Med denna medicin (som är en blandning av olika enzym om jag förstått det rätt) behöver man som klassisk pku:are varken ta tillskott eller äta så proteinfattigt som vi gör. Enzymen ersätter det enzym vi saknar i kroppen och verkar fungera rätt bra (än så länge) för en tjej i 19års åldern som är testperson för läkemedlet. Den tjejen har fått fina värden på samtliga prov och minskade till en början inte så mycket i fa umol/L första veckorna, men senare hände det grejer!
Denna medicin är såvitt jag förstått, uttänkt speciellt för oss med klassisk pku som inte får lika bra effekt av Kuvan till exempel. Problemet med Sverige (och även andra länder) är detta med kostnaden. HURRA! tänker man när forskare kommer fram till något som kan fungera i behandlingsväg, men ganska snart tänker man: "Skitsamma, det kommer ändå inte gå att få som behandling" - bara på grund av Tandläkar och läkemedelsverket eller vilka det nu var som stoppade flera PKU:are från att få ett betydligt lättare liv. Att det ska vara så jäkla dyrt med allting?! Vaddå, man kan få magmedicin (eller vad det nu var) till låg kostnad, men det är ett problem men ofta kan åtgärda själv, till exempel genom en bra kost, mindre stress, motion och liknande.
Nu släpper jag lös mina aggressioner (den som tycker att jag verkar ond; jag är inte det, jag är bara ledsen)
Sedan när det gäller något som PKU - något vi inte kan rå för, något vi inte kan hjälpa på traven eller BLI AV MED - då jämnar man PKU:arna med marken och säger att det är för dyrt. Idioti kallar jag det.
Om nu de "smarta, kunniga, vettiga" idioterna som sitter på det där verket har så stor koll så kanske de vet om att PKU ökat markant senaste åren i jämförelse med 80 talet till exempel. Folk får barn med PKU, det kommer personer från utlandet (bland annat Turkiet) till Sverige (som ni kanske vet är det många i just Turkiet som har PKU av någon anledning) och vi är inte "tillräckligt" många som har PKU för att det ska vara "värt" att bekosta vår medicin.
Ska också tillägga att jag själv, som ju har klassisk PKU, troligtvis inte skulle svara på Kuvanbehandling - men trots detta blir jag så jävla förbannad över de viktigpettrarna som sitter och bestämmer saker över huvudet på en. Jag säger en sak: Testa att leva ett år med PKU (ni som kan äta vanlig mat) och känn efter hur det är att helt plötsligt inte få äta "någonting" egentligen - känn efter ordentligt vilka restriktioner ni får i matväg och hur omfattande planeringen i ert liv blir. Tänk er också in i sitsen (kvinnor och män) att ni är kvinnor med klassisk PKU och ska ha barn. Lämna er vanliga diet och erat vanliga liv och ät 4 gram protein om dagen så får ni se hur "enkelt" vi lever. JÄVLA IDIOTER!
Fattar de inte hur mycket nytta nya mediciner gör för oss? Det har inte funnits någon annan behandlingsform än specialdiet tills för bara några år sen. Forskarna gör sitt jobb och försöker komma på bra behandlingspreparat/metoder och det där "verket" sätter käppar i hjulen för de som vill få ett bättre liv.
Jag tycker inte synd om mig själv, jag tycker inte synd om PKU:are för övrigt heller men jag tycker synd om de stackarna som fick testa Kuvan, med andra ord; lämna den diet de hållit i så många år för att kunna äta bra mycket mer varierad mat och sedan PANG - gå tillbaka till den strikta dieten. Det är precis som att stjäla Julafton från barnen. Jävligt onödigt och jävligt jobbigt för de som inte har råd med medicinen.
Som ni kanske förstår så hoppas jag innerligt att Pegpal kommer att fungera utan biverkningar, att man åtminstone kan få hjälp att gå ner i värden - och främst; att det där Tandläkar och läkemedelsförmånsverket tar sig i kragen och faktiskt inser vad detta skulle göra för oss PKU:are.
Precis som Eva Falk Carlsson sagt till en tidning: "Kuvan var det stora hoppet" och "Kuvan har varit det stora hoppet på samma sätt som insulin blev det för diabetessjuka".
Utdrag från BioMarin:
"PEG-PAL for PKU"
PEG-PAL (PEGylated recombinant phenylalanine ammonia lyase or ‘PAL’) is an investigational enzyme substitution therapy for the treatment of phenylketonuria (PKU), an inherited metabolic disease caused by a deficiency of the enzyme phenylalanine hydroxylase (PAH). PEG-PAL is being developed as a potential to treat patients whose blood Phe levels are not adequately controlled by Kuvan.
PEG-PAL at a Glance
- BioMarin submitted an IND for PEG-PAL in 2007
- PEG-PAL has been assigned the Orphan Drug designation in the United States
- PEG-PAL is now being evaluated in the clinic
Nearly all developed countries test for PKU as part of their newborn screening program. An estimated 50,000 people under 40 years of age in developed countries are living with the disease.
Visst fan hoppas man?
Kram på er.
Mars redan - inget resultat än
Längesen jag skrev här, jag vet. Ursäkta för det men jag har haft alldeles för mycket annat på gång.
Har nu flyttat tillsammans med sambon hem till hans föräldrar och där ska vi nu bo i sex månader.
Vi har haft jättetur och hittat ett hus som vi lagt handpenning på - ett radhus i Viksjö närmare bestämt och vi är jätteglada för det verkligen.
Allting verkar flyta på så långt, men vad gäller värdena så vill de fortfarande inte. Jag ledsnar och jag känner att orken tryter.
Denna vecka har jag ätit jättekonstigt och riktigt dåligt (knappt ätit alls) för jvi har hållit på med flytt och flyttstädning hela dagar utan några direkta pauser. Medicinen har jag dock fått i mig som jag ska men som ni kanske förstår så skiter jag i att ta prov denna helg för resultatet kommer bli värre än förra provet.
Å just angående det sista provet så låg jag på 700 vilket jag inte fattar alls. Den veckan åt jag bara loprofinpasta med diverse grönsaker till och inget annat som direkt skulle kunna påverka värdena. Det som var den veckan var att jag inte mådde toppen alla dagar så jag kanske hade något i kroppen - men fortfarande; 700?!
Jaja.
Kör nästa vecka igen och banne mig om värdena inte går ner. Kan ju säga det att mina ickefastande värden är lägre men fastande (de som räknas) är det inte.
Nu när vi ska ha hus och allt; varför kan inte kroppshelvetet hjälpa mig på traven lite?!
Ha en fin helg. Jag ska sova.
/ Micha
Onsdagen den 16:e februari 2011
Känns som att det inte funnits så mycket att berätta då jag bara har kört på, ätit som jag ska och gått mina promenader. Tyvärr har jag inte gått promenader varje dag som jag planerat att göra - delvis på grund av kylan och delvis på grund av diverse förkylningar och ett mående som inte varit det bästa varje dag.
Har totalt fastnat i tänket att äta så lite protein som möjligt så denna vecka har jag endast levt på loprofinpasta (med sås eller grönsaker till) och soppa. I går kväll blev det två mindre varma mackor med tomat och lök, gjorda på basbrödet förstås. Får se om detta leder till ännu lägre värden. Jag hoppas på det!
Det känns bra att ha koll och skriva ner allt jag stoppar i mig. Det känns bra att veta precis hur jag ska äta (gör ofta upplägg av maten som ett schema dag för dag och sedan ska jag "bara" följa det också. Det funkar för mig.
Jag ska ner till 250 - eller ja, i alla fall under 350 för att sedan hålla det i 2-3 månader. Känns inte omöjligt på något sätt men jag behöver "bara" hitta rätt väg för att lyckas med det.
Mycket annat händer i mitt liv just nu och det är bland annat husköp som är mest krävande. Vi har ju sålt vår bostadsrätt och flyttar ut nästa helg (25-26-27) och ska då bli inneboende hos T´s föräldrar för ett tag framöver. Hur länge vet ingen, men vi hoppas att det går relativt fort att hitta ett trevligt, friköpt radhus/kedjehus med en liten tomt och en liten trevlig framsida - relativt nära där vi bor idag. Vi får se hur det går.
Annat skoj: har totalt fastnat för Sons of Anarchy och är med andra ord helt såld på serien. SÅ JÄVLA BRA!
På jobbet har vi ett gym med diverse maskiner och hantlar, yogamattor och boxsäck. Nu ska det även köpas in mitsar så vi ska kunna träna mer ordentlig boxning och eventuellt lite kickboxning också så småningom. Jag kommer endast att träna detta i lagom doser eftersom att jag annars kommer att stiga i Fa värden (tror jag i alla fall). Jag har blivit lite av en personlig tränare för några på jobbet, främst vad det gäller boxning. Det känns kul och givande - så mestadels lär jag väl vara mitshållare och inte så jätteaktiv själv. Statisk träning kallas det väl? Nåt åt det hållet.
Well. Inga provsar har jag ännu. Får vänta tills imorgon eller fredag på en update!
Kram på er
/ Micha
Två hemska dagar men jag bjuder på ett leende
Jag har två dagar på jobbet då jag kommer att ha det lite kaotiskt men samtidigt väldigt lugnt.
Kan inte gå in på varför eller var jag jobbar men jag kan säga att jag får ta en hel del smällar - just idag.
Märkte det imorse då dagen började med 700 samtal som gällde olika frågor som jag inte kunde besvara (det ska jag inte kunna heller - den informationen ska jag inte ge vidare) vilka alla ringdes av redan irriterande, aggressiva människor. Jag som har suttit i växel och reception tidigare, har stor vana av att hantera folk i olika situationer. Dessutom har väktar och ordninsvaktsrollen gjort sitt där också - men allvarligt nu: folk måste ta och rycka upp sig!
Fick sitta 20 minuter och lyssna på en berättelse (en livsberättelse i stort) och jag hade INGEN möjlighet att avbryta. Som kanske bekant kan man inte bara lägga på luren när man jobbar med service, men jag hade god lust att göra det! Hade gärna lyssnat på denna berättelse vid ett annat tillfälle, inte kanske just idag då jag har haft en hel del annat att göra som måste bli klart i tid.
Samma lika med dagens besökare. De flesta var tjurigare än vanligt, men hey, jag bjuder på ett leende tillbaka. (No matter what you say to me)
Well. PKU:n då. Läget är stabilt men värdena var högre denna gång (förra helgen). De låg på 650 respektive 780. Jag vet varför så det är ingen fara. Fick beröm av dietisten för att jag har råkoll på vad jag äter och det måste jag säga att även jag är väldigt tacksam för.
Jag är ju lite dum ibland, jag får nämligen för mig att jag ska testa olika saker. Jag är en sådan person som gärnar provar saker för att se hur utgången blir (både bra och dålig iofs) och jag hade ju en känsla av att värdena skulle gå upp.. I fredags valde jag att äta just asiatisk hämtmat med vanligt ris och det var det som resulterade i att värdena steg.
CONCLUSION:
På detta sätt har jag ju själv kommit fram till att det allra bästa för just mig är att äta så pluttigt med protein som jag bara kan - och inte följa någon 900 fa om dagen - regel som jag gjorde tidigare. Alltså: idén var god från början med fredagsmiddagen men nu i efterhand så ångrar jag mig då jag egentligen ville komma ännu lägre i värdena. Det löser sig så småningom - jag har stort hopp och en vilja av stål så jag vet i alla fall vad jag sysslar med. Jag ska ner till 250 och hålla det. Det kommer.
Ser fram emot helgen som jag ska spendera med min älskade familj och mina älsklingar, det vill säga:
- Middag med mor på fredag (far min jobbar sent tyvärr så honom får jag inte träffa förrän Lördag)
- Träffa pappa (få hjälp med avloppstjofräs) och bjuda honom på kaffe
- Umgås med mina älsklingar Tim (my love), Linda och Johan. Blir nog gitarr, sång och kaffe.
"Kul" att det fortsätter att snöa förresten - är så trött på det här vädret nu. Ge mig sol, värme och mer fågelsång?
Ha en fin torsdag alla fina därute!
/ Micha
Alkaptonuri
Hittade denna sjukdom av en slump när jag säkte på ord med -onuri på slutet. Varför jag gjorde det vet jag inte, men jag hittade som sagt något intressant och hemskt på samma gång.
Man ska vara glad för det man har. Så känner i alla fall jag. Texten är lånad från http://www.socialstyrelsen.se
Sjukdom/skada/diagnos
Alkaptonuri är en sällsynt, ärftlig ämnesomsättningssjukdom, orsakad av brist på ett enzym som behövs för den normala omsättningen av aminosyran tyrosin. Bristen medför mörkfärgning av urin och hud, ledvärk samt hjärt- och njurproblem.
Sjukdomen beskrevs första gången 1866 av den tyske patologen Rudolf Virchow. Genom att studera förekomsten av alkaptonuri i flera familjer kunde den engelske läkaren Sir Archibald Garrod 1902 för första gången visa att en sjukdom kan nedärvas enligt de så kallade Mendelska ärftlighetslagarna. Han använde också alkaptonuri som ett exempel på medfödda ämnesomsättningssjukdomar.
Förekomst
Den exakta förekomsten är inte känd. I Sverige känner man bara till ett fåtal personer med alkaptonuri. Uppskattningar pekar på att sjukdomen finns hos 1 per 250 000 till en miljon invånare, men den är betydligt vanligare i vissa länder, till exempel Slovakien och Dominikanska republiken.
Orsak till sjukdomen/skadan
Alkaptonuri orsakas av brist på enzymet homogentisat 1,2-dioxygenas, (HGO) som behövs för att bryta ned ett ämne kallat homogentisinsyra, vilket bildas vid omsättningen av aminosyrorna tyrosin och fenylalanin. När HGO inte fungerar som det ska utsöndras homogentisinsyran i urinen och ansamlas i kroppens vävnader med skadlig verkan som följd. I kontakt med syre oxiderar homogentisinsyran, vilket ger upphov till de karaktäristiska färgförändringarna i bindväven och får urinen att mörkna. Kollagenet i bindväven blir också stelare.
Enzymbristen beror på en skada (mutation) i ett arvsanlag (gen). Den gen som hittills har kunnat kopplas till sjukdomen kallas HDG-genen. Genen är lokaliserad till kromosom 3 och styr bildningen av (kodar för) homogentisat 1,2-dioxygenas.
Ärftlighet
Alkaptonuri ärvs autosomalt recessivt. Detta innebär att båda föräldrarna är friska bärare av en skadad (muterad) gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar finns 25 procents risk att barnet får sjukdomen. I 25 procent av fallen får barnet inte sjukdomen och blir inte heller bärare av den skadade genen. I 50 procent av fallen får barnet den skadade genen i enkel uppsättning och blir liksom föräldrarna friskt men bärare av den skadade genen.
Om en person med en autosomal recessiv sjukdom, som alltså har två skadade gener, får barn med en person som inte är bärare av den skadade genen ärver samtliga barn den skadade genen men får inte sjukdomen. Om en person med en autosomal recessiv sjukdom får barn med en bärare av den skadade genen i enkel uppsättning är det 50 procents risk att barnet får sjukdomen och i 50 procent av fallen blir barnet frisk bärare av den skadade genen.
Symtom
Det första tecknet på sjukdomen kan märkas redan hos ett spädbarn som svarta fläckar i blöjorna, orsakade av mörkfärgad urin, men övriga symtom dröjer vanligen till vuxen ålder. Någon gång kan svart öronvax märkas före 10-årsåldern.
Färgförändringar (okronos)
Inlagringen av pigment (homogentisinsyra) i vävnaderna kallas okronos. Färgförändringen syns framför allt där bindväven ligger nära huden, till exempel över brosk och leder, över svettkörtlar samt på de delar av huden som är utsatta för sol. I början kan färgen vara gulaktig, för att med åren mörkna till blå eller blåsvart.
Grå, blå eller svartbruna fläckar på ögonvitan visar sig vanligen i 30-årsåldern. Synen brukar inte påverkas. En blåfärgning av öron- och näsbrosket blir märkbar något senare. Brosket kan också bli förtjockat, oregelbundet och förkalkat.
Pigmentering av struphuvud, ögonlock, panna och naglar förekommer. Urinen mörknar efter att ha stått ett tag, men också svett och öronvax kan mörkfärgas.
Leder och skelett
Svår värk i ryggen och lederna är ofta det som gör att man söker vård. Det börjar med en känsla av stelhet, särskilt på morgonen. Inflammation och förkalkning i lederna ger smärta och svullnad och minskar rörligheten. Vanligen är det ryggraden och de stora lederna i höfter, knän och axlar som drabbas av förändringarna i broskvävnaden. Män med alkaptonuri utvecklar ofta ledbesvär tidigare än kvinnor, i 30- eller 40-årsåldern, och får också svårare skador.
Det förekommer sammanväxningar i lederna (ankylos) och benpålagringar i ryggraden (spondylos) på grund av förändringar i mellankotskivorna i lederna och ryggkotorna. Ryggen kan bli kutig (kyfos) eller sned (skolios), och brosket i lederna blir ibland så sprött att det brister. Hälsenan kan förtjockas men samtidigt vara onormalt spröd, vilket gör att den lättare kan gå av.
Hjärtproblem
I 50-årsåldern tillkommer ibland hjärtproblem. När homogentisinsyra ansamlas i hjärtklaffarna blir de stela och förkalkade, vilket kan orsaka förträngningar. Också kranskärl och artärer kan bli förkalkade, varvid risken för hjärtinfarkt ökar. Aortautvidgning (aneurysm) förekommer också.
Njurar och urinvägar
Njursten är relativt vanligt, liksom prostatasten hos män med sjukdomen. Stenarna är då svarta. Det kan vara förenat med svår smärta när en prostatasten ska passera genom urinvägarna.
Övrigt
Andningen kan påverkas om pigmentinlagringen finns i ledfästena runt bröstkorgen. Ansamling av pigment i ben och membran i inneröronen kan ge tinnitus och hörselnedsättning. Tänderna och slemhinnan i munnen får ibland en blåfärgad ton.
Diagnostik
Diagnosen ställs med hjälp av sjukdomshistoria och yttre tecken och fastställs genom att halten av homogentisinsyra i urinen mäts.
DNA-baserad diagnostik är möjlig. Fosterdiagnostik är möjlig om mutationen i familjen är identifierad.
Behandling/åtgärder
Det finns ännu ingen botande behandling för alkaptonuri, utan insatserna koncentreras på att lindra symtomen. En tidig diagnos är viktig för att förebygga skador på leder och rygg samt för att behålla rörligheten. Kontakt med en läkare specialiserad inom reumatologi rekommenderas.
Smärta och värk kan leda till att man undviker att använda den drabbade leden, vilket i sin tur ökar stelheten. Det är därför viktigt att behandla smärtan, och smärtlindrande läkemedel är, tillsammans med sjukgymnastik och lämplig fysisk träning, den viktigaste behandlingen. Elektrisk stimulering (så kallad TENS), ultraljud och värme kan också ge smärtlindring.
Med hjälp av sjukgymnastik kan musklerna töjas och stärkas och rörligheten upprätthållas. Det är också viktigt att undvika övervikt för att inte ytterligare belasta de stora lederna. Simning och vattengymnastik är lämpliga träningsformer, som inte belastar lederna. Vid behov kan förändrade arbetssätt, anpassningar och hjälpmedel behövas för att vardagen ska fungera bättre. Även anpassning av bostad, bil och arbete kan bli aktuell. För att få hjälp med detta behövs kontakt med en arbetsterapeut.
Leder som ger svår värk kan behandlas med operation. De flesta med sjukdomen behöver få någon led utbytt mot en protes efter 55-årsåldern.
Efter 40-årsåldern bör hjärtat regelbundet kontrolleras av en hjärtspecialist (kardiolog) för att upptäcka aortautvidgning samt förkalkning av aorta, hjärtklaffar och kransartärer.
Vid samma ålder är det också mer vanligt med komplikationer i urinvägar och prostata. Njurstenar och prostatastenar kan upptäckas med ultraljud eller datortomografi. De kan behöva avlägsnas kirurgiskt.
Hittills har det inte gått att förebygga eller behandla färgförändringarna i de olika vävnaderna i kroppen.
Speciell diet eller tillägg av höga doser C-vitamin har provats, men rekommenderas inte.
Glädjebesked
Skönt att uppleva det, det blir en stor kontrast gentemot de hemska värdena jag hade sist. Men nu ni, nu har det hänt grejer!
Efter samtalet med min dietist började jag öka på proteinersättningen (kan inte förstå att det förslaget inte poppade upp tidigare bara..) och jag äter nu som jag gjorde innan vi provade den nya dieten med 900 fa per dag.
Jag räknar inte fa nu, jag väger inte maten, men det jag gör annorlunda är att jag skriver upp det jag äter och äter så lågproteinfattigt jag kan just för tillfället. Det blir en hel del loprofinpasta med grönsaker eller sallader.
Jag tar mer av min ersättning nu än jag gjorde tidigare och det går jättebra, jag själv känner ingen skillnad.
Mår bra gör jag också, då jag förgyller mina helgmorgnar och vardagskvällar med underbara entimmespromenader (eller mer).
Ska jag släppa bomben? Törs jag? Okej..
På de sista proven låg jag på .. wait for it.. waaaaait for it.. 480!!! (och 600 men who´s counting..? haha..)
HELT OTROLIGT! Från 900 rakt ner till 480. PANG sa det bara. Anledningen till att det första provet låg på 480 och den andra på 600 vet jag inte riktigt.. Det första provet tog jag på eftermiddagen innan middag på fredagen vecka 4 och provet som visade på 600 tog jag på fastande mage på lördagsmorgonen. Kan det ha att göra med att man sovit och inte tagit ersättning på många timmar? Jag vet inte.. Åt inget märkvärdigt på kvällen på fredagen heller som skulle kunna bidra till 600 värdet.
Jag är nöjd. Nöjd och glad. Får se hur helgens prover var. Borde få provresultaten på torsdag som vanligt - får väl se..
Nu vet jag i alla fall hur jag ska göra någorlunda i alla fall.
KRAM på er!
/ Micha
Havregröt
Jag bara måste pusha lite för havregröten (recept finns i PKU kokboken) som jag har börjat äta till frukost.
Den är jättebra! Den mättar på ett helt annat sätt än 2 skivor basbröd (naturligtvis) och jag tycker det känns bättre än att äta bröd varje dag. Lite mer energi blir det av gröten också och det behöver jag ju tydligen så det är bara att fortsätta med grötfrukosten!
Såg tillbaka på ett inlägg där jag skrev att jag var väldigt trött och somnade tidigt på kvällarna och inte hade ork till mer än en promenad om dagen. Jag var då orolig att jag inte skulle orka träna kickboxning. Nu tränar jag inte kickboxning på klubben längre, men skulle jag vilja så skulle jag ha nog med energi för att orka. Detta visar på att jag nu äter bättre med "rätt" intag av energi. Man ska ju orka med en hel dag, ellerhur?
Så det känns bra just nu, men det har ju känts bra tidigare också och ändå visat på för höga fa nivåer efter proven så jag ropar inte hej än!
Igår fick jag skynda mig hem då jag fått samtal om att en kvinna var intresserad av vår lägenhet och ville komma och titta på den innan visningen. Igår var även en dag då jag planerat att träna, men träning fick jag ändå kan jag säga.. Lyfte runt kartonger och flyttade på saker, torkade, dammsög och svabbade. Resultatet blev skinande rent och fräscht. Nu återstår det bara att se om den intresserade kvinnan väljer att lägga ett bud och i så fall hur mycket.
Det var det för nu.
Ha en fin tisdag!
/ Micha
Måndagen den 31:a januari 2011
Då har ännu en helg passerat och jag har ätit som jag gjort tidigare, det vill säga en hel del sallader (väldigt lågt fa innehåll) och en hel del loprofinpasta för att komma upp i kalorier men hålla lågt fa.
Får se vad denna vecka resulterar i när jag tar ett prov kommande helg. Sista provet låg på 900 så då hade jag "i alla fall" gått ner 90 i fa.. Måste ner mer!
En konstig sak är dock att jag helt plötsligt efter några dagar med fler kalorier och inte så jättemycket träning, gått ner ett kilo. Hurdå liksom? Får se om det var ett tillfälligt kilo eller om det håller i sig. Man vet aldrig. Vägde mig på söndag morgon. Jag måste ju ha koll på allting; vikten, fa värdena och så måste jag se till att äta fler kalorier.
Denna vecka kommer träningsupplägget nog att hålla bra tror jag. Jag har antecknat tre pass direkt efter jobbet idag, onsdag och torsdag. Samtliga tre pass kommer att vara planerade som de tidigare kombopassen jag skrivit om; en hel del boxning, lite sparkar, lätt styrka och med konditionsbaserad boxning. Får se vad det ger. Jag vet i alla fall att jag mår riktigt bra av att hålla igång. På fredag denna vecka ska det städas igen - lite städning lär vi väl spara till lördagen då man ändå har hela dagen på sig. På söndag är det nämligen visning av vår lägenhet och då måste den se ovanligt bra ut! (lite träning där också faktiskt med allt lyftande av kartonger och arbete i konstiga ställningar när man ska torka av lister och tvätta fönster och så vidare...)
På lördagen ska jag också försöka hinna med en promenad. Även en på söndagen. Igår efter att jag intagit morgonkaffet och en banan så kände jag för frisk luft och gick ut på en promenad till Coop cirka 20 minuter bort. Strosade runt där en stund på förmiddagen (klockan var väl halv tio) och sen gick jag hemåt med en tung kasse i ena handen. Pucko som inte tar med en ryggsäck liksom, men det gick bra. Växlade lite mellan höger och vänsterhand och fick lite träning där med. Konstigt dock att man alltid går så fort hemåt! ;-)
SÅ JÄVLA SKÖNT med en morgonpromenad sådär bara.. Alldeles ensam gick jag och funderade för mig själv. Såg 20 talet hundar med deras ägare lite här och där och längtan efter en egen hund (igen) kom tillbaka starkare än någonsin. Morgonpromenaderna var de absolut bästa. Helt klart.
Fick för mig att laga storkok igår också. Det fick bli min mammas "Goda Grytan" som vi kallat den i åratal. Den är så sjukt god! Ska slänga upp receptet här så ni får ta del av den sen. Har inte tid just nu, men det kommer! Lagade även en separat gryta till min sambo med samma bas men med majs i också - till det gjorde han hemlagade stora köttbullar som han delade och lade i grytan. Det tyckte han var jättegott så det funkar ju också (för den som kan äta kött.. hmm..)
Imorgon har jag en inte jätterolig eftermiddag framför mig. Cellprovtagning. Hur kul är det på en skala? Sist var det någon "praktikant" eller ja, någon som höll på att utbilda sig till gynekolog eller nåt som skulle ta provet på mig. Slutade med att hon nöp mig helt fel downstairs och det gjorde fruktansvärt ont. Så nej, jag ser inte fram emot det! Keep your fingers crossed for me please!
Ha en fin måndag!
/ Micha
Torsdagen den 27:e januari 2011
Hej på er!
Igår fick jag kontakt med min dietist och vi diskuterade mitt matintag och mina värden länge, länge..
Som jag skrivit här tidigare var mina värden bättre innan jag började med den "stränga" dieten och vi försökte komma fram till hur jag åt när jag låg på 600 eller 500 i värden - för därifrån är det ändå inte långt till 300.
Att komma ihåg vad man har ätit under perioder då man inte skrivit matdagbok är väldigt svårt. Därför kommer jag förmodligen att skriva matdagbok i fortsättningen och hur länge vet inte ens jag. Jag vet att jag mår bra av att ha koll på vad jag äter och det hjälper en på traven mycket när man ska gå tillbaka och jämföra provsvar mot kosten.
Erika, dietisten, kom fram till att mitt intag var bra bortsett från att jag äter alldeles för få kalorier om dagen. Vi pratade om hur man kan göra för att "jämna ut" det hela lite med. Att öka på kalorierna men samtidigt höja ersättningen kan vara rätt för mig och det är något jag ska prova nu. Jag vill ju inte gärna stoppa i mig kalorier som känns som kalorier om man kan säga så. Det vill säga, jag vill inte äta extra smör på smörgåsen eller lägga till en bulle varannan dag för att komma upp i rätt antal kalorier - det känns så onödigt och kan ju i värsta fall leda till sockerberoende och jag har ju varit där en gång och vill inte tillbaka dit.
Så vi pratade om hur jag åt innan jag började med det här "nya" och då sa jag att: "ja jag åt som jag åt, dvs en hel del loprofinpasta med diverse grönsaksröror till". Där hade vi grejen. Den senaste tiden har jag inte ätit speciellt mycket av loprofinpastan eftersom att jag strikt försökte hålla 900 fa om dagen. Jag fokuserade mer på fa intaget än på kaloriintaget och det är så lätt att glömma bort att man ska ha både och.
Loprofinpastan innehåller ju en hel del kalorier som de flesta förmodligen vet - och de behövs tillsammans med ett lagom stort tillskott av proteinersättningen och en nivå på lagom mängd Fa per dag. Man vill ju hålla nere Fa´t men samtidigt få i sig det kroppen behöver av det andra och det har jag misslyckats med nu den senaste tiden.
Så: nu är det så att jag ska "äta som jag brukade" och höja proteinersättningen och inte räkna Fa på samma sätt som tidigare. Däremot ska jag skriva upp vad jag äter för minnets skull, så att jag kan gå tillbaka och se vad jag åt inför ett prov om värdena skulle se konstiga ut. Igår kväll startade jag med det här så det tar väl kanske någon vecka innan kroppen hängt med i förändringen så kommande helgens prov lär väl ligga högt men helgen efter - det provet - borde se bättre ut.
Jag hoppas och håller tummarna..
Just ja: Ingrid - det du skrev stämde ju som du kan se av det jag skrivit idag.
Annelie - det hade ju med kalorierna att göra men i mitt fall var det för lite på den fronten..
Ha en fin torsdag allihop!
// Micha
Liten uppdatering om läget
Fick ett litet svar av min dietist i fredags kväll och under dagen idag ska hon noga gå igenom min matdagbok från förrförra veckan och så får vi se om vi kommer på någon anledning till mina höga värden.
Från och med torsdagkväll struntade jag i att räkna Fa och gick på min magkänsla (självklart med stor eftertanke) och jag släppte räknandet helt över helgen då jag och sambon höll på med en massa arbete hemma. Det var städning, packning av kartonger och iordningställande av möblemang.
Kändes skönt att få vila huvudet från all oro men jag åt förmodligen mindre protein än vad jag "ska" enligt uträkningen som gjordes gällande 900 Fa/dag. Åt Loprofinpasta till största delen med lite pesto och cocktailtomater men höll mig lågt och tog prov på lördagsmorgonen som vanligt.
Förmodligen skulle jag kunna gå riktigt lågt i värdena bara genom att "gå på känn" tror jag, men det är ju inte heller någon smart idé när varken jag eller min dietist vet vad de förhöjda värdena beror på i nuläget.
Jag har länge varit mentalt redo för att räkna och när jag äntligen tog tag i det så gick det åt pipan! Känns lagom skoj..
Får se var detta leder men nu räknar jag igen med start från imorse (så jag har koll) men kan inte garantera att jag ligger på 900 Fa om dagen då jag själv tycker att det är sjukt att jag som klassisk PKUare ska kunna äta vanligt ris två gånger om dagen (rätt stora mängder) - vilket jag i stort sett behöver göra för att komma upp i 900 Fa.. Vi får se vad dagskvoten hamnar på.
Fick "tips" om att detta med förhöjda värden kan ha med intaget av kalorier att göra - mindre kalorier - högre värden är ju ofta kombinationen. Jag tycker ändå att jag hållit mig på lagom nivåer med allt men dietisten kanske har andra åsikter. Vi får väl se helt enkelt.
Gett upp har jag då inte gjort som sagt, så nu vet ni det. En dag i taget bara!
Ha en fin måndag! / Micha
Fredagen den 21:a januari 2011
Arg och ledsen!
Känns som att jag är väldigt ensam om att känna såhär..
Fick tillbaka prov nummer 2 och det visade på ytterliggar 100 i ökning, så nu låg jag på 990 på senaste provet. Fattar inte hur det är möjligt. Svar har jag inte fått ännu heller. Precis som första veckan har jag ätit korrekt och skrivit ner allting. Vägt allt, räknat allt och skrivit ner allt. ALLT! Legat på rekommenderade värden eller i alla fall väldigt nära - hur i helvete funkar det här egentligen?!
Funderar på att skita i det här helt.
Idag och under helgen kommer jag att äta som jag har gjort innan jag skulle prova på den "hårda dieten". Får se om det leder mig tillbaka till mina ursprungsvärden på runt 600. 600 är i alla fall mycket bättre än närmare 1000. Eller vad säger ni?
Som jag åt förut hade jag ju bättre värden än vad jag har nu. Kanske ska laborera helt själv? Vad vet jag..
Svårt att veta hur man ska göra, svårt att ha någon att bolla med när man inte får något svar. Ska man behöva gå en hel vecka innan man får någon som helst korrigering? Du som är gravid och har PKU - hur ofta har du kontakt med dina läkare och dietist? Bara undrar, för det är något jag bävar inför i framtiden. Dvs om jag någonsin lyckas med det här!
Allt detta får mig att vilja sluta äta helt. Vad fan ska jag göra? Jag blir ju knäpp!
/ En jävligt arg och ledsen Micha
