fenylmicha

Redan som liten flicka förstod jag att jag var annorlunda. Mamma sa ofta att jag skulle vara försiktig och inte ta emot godis eller annat från främlingar eller kompisar. Innebörden av detta var densamma som för alla barn vars mammor säger så, bortsett ifrån att det även hade ytterligare en poäng; det som barnen ville bjuda på innehöll oftast för mycket protein för att jag skulle kunna äta det.


På dagis hade personalen varit tillmötesgående. Det har min mamma berättat för mig. Hon hade samtal med dagisfröknar och måltidsbiträden på dagis, för att ge dem en korrekt bild av hur farligt det var för mig att få fel mat. Det var också viktigt att jag skulle vara delaktig, till exempel på fredagssamlingarna då vi åt glass och sjöng sånger. Då fick jag isglass oftast, och någon gång ibland kunde jag få ytterst lite vaniljglass. Jag minns det som igår: vi satt i en ring på golvet. Uffe (dagisfröken/ledare) spelade gitarr, och vi sjöng. Vi var nog det mest sånginriktade dagiset i området på den tiden. Vi sjöng alla mycket och gärna.


Uffe skrev en egen låt om vårt dagis. Den innehöll alla dagisbarnen och även lärarna. Nu minns jag inte den sången exakt men den börjar såhär:


”I Husby, i Husby, på Norgegatan fyra

Där står det ett hus, med många mänskor i

Det är Solbacken det är Solbacken

Det är Solbacken där vi går

Det är solen som skiner på huset där det står”


Jag minns att alla andra barnen var lite avundsjuka på att bara jag fick isglass. De var liksom inte nöjda med vaniljglassen, och jag som inte fick äta vaniljglass vissa gånger, ville ju naturligtvis ha just det. Allt efter vad tiden led, kunde jag redan som liten flicka känna att det var ett privilegium att få äta den där isglassen. Att liksom vara den enda som fick nåt speciellt. Naturligtvis har detta förändrats många gånger om under livet och jag har känt mig både lyckligt lottad och väldigt mycket utanför också.

Efter dagistiden var det ju dags att börja i skolan. Första klass, och jag var nog lika spänd som mina föräldrar var vad det gällde detta. Hur skulle det gå med maten och fritids?


Mamma kontaktade centralköket som ju stod för all matlagning, och förklarade allting i detalj för dem. Hon skickade även dit specialprodukter och var mycket noga med att de skulle göra min mat korrekt. Tyvärr fungerar det inte alla gånger och några gånger fick jag mat som jag absolut inte kunde äta. Det hade nog inte ”vanliga” dödliga heller velat göra. En gång fick jag torr specialspaghetti med kokt äggula (!?) och naturligtvis åt jag inte den maten, jag kan minnas att jag tror jag fick gå hem och äta en macka då eller om mamma kom till skolan med en macka istället. Minns inte riktigt – du får gärna rätta mig om jag har fel, kära mor.

På det stora hela kunde centralköket göra specialkosten men den smakade INTE bra. De som klagar på att maten i skolan är kass – det är den, men den här var förjävlig!

Min proteinersättning gjorde mattanterna i ordning. Det var en som hette Berta som var chef i köket på skolan, och hon må ha varit barsk och väldigt manlig men hon gjorde sitt jobb och såg dessutom alltid till att jag hade både mat och ersättning färdigt när det var lunch. Det är jag ytterst tacksam för, än idag.

I skolan jag gick (Dalhagsskolan i Husby) så gick jag 4 ½ år – dvs jag bytte skola när halva femman hade passerat. I Husby var det varierat med kulturer och jag hade både bra och fruktansvärt värdelösa lärare under min tid där.

Jag hade lite problem med vissa saker. En sak var mobbing. Jag blev mobbad i skolan, oftast av äldre elever men även av jämnåriga. Det var ingen in min klass som var dum mot mig, men andra elever i skolan, som inte kände mig, tyckte sig ha rätt att både kasta isbollar med sten i på mig under vintertid och kalla mig för fula saker (många retade mig för mitt namn; Michelle) och gjorde om mitt namn till en massa olika variationer samt mobbade mig för att jag inte åt vanlig mat. Ni kan ju tänka er vad det gör med en 9-11 årig flicka. Jag ville dö.


Minns det såväl. Det var efter att jag hade fått en spark i huvudet (precis mellan ögonen) på fritids av en kille som skulle ha föreställt min fadder (dessutom den största och den starkaste killen) som jag låg hemma i sängen med en ordentlig hjärnskakning och sa att jag ville dö. Min mamma grät då minns jag, och sa att jag inte skulle säga så.

I femte klass skulle jag byta skola då vi hade flyttat och jag tyckte självklart att det var jobbigt med maten men den biten löste sig. Tror de flesta PKUare någon gång känt sig besvärade av att flera gånger, på nytt, behöva berätta om sitt enzymfel. När man dessutom nästan är i tonåren och har fullt upp med en massa andra känslor och tankar, så är det inte jätteskoj att dessutom oroa sig för om folk ska tycka om en även om man är konstig och äter annan mat.

Ofta gick mina tankar så. Jag tänkte redan rätt tidigt på om jag någonsin skulle bli tillsammans med någon som accepterade mig som jag var och är. Ofta kom jag fram till att det nog inte fanns någon sådan kille, med tanke på mina erfarenheter av både mobbing och diverse annat.

På högstadiet funkade mina luncher på så sätt att min fina mamma gjorde lunchpaket som jag kunde ta med till skolan och värma. Det funkade bra precis i början och i slutet av min högstadietid men mitt emellan var det inget vidare. Då tiden på gymnasiet inte heller var lätt för mig (i alla fall inte sjuan och första delen av åttan) så fick jag problem med maten. Jag började tänka helt fel. Jag kunde kasta maten min mamma stått och lagat kvällen innan, rakt ner i toan eller papperskorgen och inte äta någonting. Jag magrade. Jag fick ätstörningar faktiskt.

Det här är inget jag direkt har berättat för många i min bekantskapskrets. Jag kände en sådan enorm press att vara ”bra nog” så att andra elever inte skulle bry sig märkbart om mig. Jag hamnade ofta i bråk i skolan och lärare ringde hem stup i kvarten och gnällde för mina föräldrar om hur pratig jag var på lektionerna. Jag kunde både skrika och svära och vara uppkäftig mot lärare som jag hade – och detta var INTE så jag hade blivit uppfostrad. Jag visste det någonstans långt in – att denna väg inte var rätt att gå. Mina värden dalade och jag vägde ytterst lite till mina 170 cm. Jag tränade som en galning, var ute och sprang jämt efter skolan, red några gånger i veckan och spelade innebandy. Jag åt ingenting, petade i maten vid middagen och mamma blev orolig.

Någonstans på vägen så vände det. Jag skärpte till mig. Nu i efterhand fattar jag varför jag mådde som jag gjorde – jag åt inte – värdena steg och jag kunde inte längre tänka normalt. Inget var logiskt för mig. Blev underkänd i matte, fysik och kemi och allt var värdelöst.

Jag tog mig i kragen och började hårdplugga. Detta var andra terminen av åttan. Jag höjde samtliga betyg efter att jag börjat äta normalt igen, tränade en hel del men långt ifrån lika maniskt som tidigare. Jag gick ut högstadiet med tillräckligt goda betyg (många VG och MVG).

Det blev min sak att göra för att ha kontroll – att plugga koncentrerat och prestera bra där istället. På det sättet höll jag mig automatiskt undan för alla plågoandar som det kryllade av i högstadiet. Jag tog tillbaka kontrollen, men på ett bra sätt.

Några gånger under min levnadstid har jag absolut slarvat med maten. En period åt jag choklad i mängder (men det uppdagades snabbt och fick ett abrupt och bra avslut) och några gånger har jag som sagt slutat äta (under högstadiet) och det är rena helvetet. På ALLA sätt.

Det är ingenting jag skulle göra idag. Idag vet jag bättre. Jag räknar på allt och har full kontroll på mitt intag och det är jag stolt över. Jag tror att långt ifrån alla vet vad de stoppar i sig dagligen – hur bra/dåligt det är för dem, om det är tillräckligt eller alldeles för mycket och så vidare.

I dagsläget ser jag inga problem med att jag äter annorlunda mat än andra. I dagsläget bryr jag mig egentligen inte ett jota om folk ska kommentera min mat, men det är en onödig energisugande grej bara. Senast i förra veckan hände det att en kollega kommenterade att jag väger min mat och då jag inte kände för att prata om det sa jag: ”Ja, so what?” tillbaka.

Tänk på några saker: du behöver inte berätta för alla om ditt enzymfel. Du behöver inte prata om det alls, om du inte vill. Välj vilka du bollar med: det är mycket skönare att bolla med någon som vet vad du går igenom, och hur man kan känna. ALLA kan inte förstå det du känner och funderar över. Det är sant!

Om man sedan vill vara öppen och inte har bekymmer med att gång på gång berätta om PKU och vad det är (för visst har jag sant när hälften ser ut som att de inte ens förstod första ordet du sa när du skulle berätta om PKU?) så prata på bara. En sak ska du veta; ibland undrar folk en jävla massa och när man väl öppnar munnen för att förklara så sover de redan. Smartare att spara på din energi än att förklara för folk som ändå inte bryr sig..

Själv har jag även i vuxna livet (självklart) stött på en hel del puckon. Puckon som kommenterar min mat på jobbet och undrar hur i helvete man bara kan äta kokt potatis och kokta morötter till lunch. Det är ju ÄCKLIGT! Eller varför man bara äter yoghurt (tack o lov för att Nutilispulver+loprofinmjölk=yoghurtutseende) med bär till lunch varje jävla dag.

Bara en sån sak; det är ju helt onödigt att gå runt och störa sig på vad andra äter för något.

Det är väl ändå upp till en själv? Det du tycker är gott tycker säkert någon annan är mindre gott och tvärtom. Det är så det funkar. Varför bry sig om småsaker?

Jag är i alla fall glad över att jag har kommit så långt som jag har. Med mig själv menar jag då. Att gå från värden över 1000 till värden på 100-200 känns märkligt men underbart.

Jag mår bra, har ingen migrän längre (än i alla fall) sen jag började med striktare kost. Jag har lyckats jobba heltid, träna och umgås med familj och vänner så gott som varje dag. Jag orkar. Jag kan. Jag vill.

Var stolt över den du är och spara på din energi till bättre ting än att stå och dalta med folk som ändå inte bryr sig. Sträck på dig, jobba för att må bra och hälsosamt och var glad att du är du.

Jag är glad att jag är jag.

/ Micha