fenylmicha

Här kommer en välskriven berättelse från Malin Holm som handlar om att vara kvinna med klassisk PKU (med allt vad det innebär). Läs och beundra en kvinnas beslutsamhet och drivkraft!


Reflektioner över mina graviditeter


Jag heter Malin Holm och är 40 år och har klassisk PKU. Jag har fött tre barn som är födda, -98, -02 och 2010. Micha frågade mig om jag ville skriva ner lite reflektioner och tankar omkring mina graviditeter och presentera dem i hennes blogg. Självklart gör jag det.


När jag var i tonåren så sa läkare till mig att det nog blir svårt att kunna få egna, friska barn. Så min inställning till graviditet var att det inte gick att genomföra alls. Allteftersom tiden gick och jag blev äldre kände jag att jag hade ett mycket stort behov av att undersöka den saken närmre, om det verkligen förhöll sig så. Jag kände att ett liv utan barn var otänkbart.


Jag pratade med flera olika läkare och deras erfarenheter omkring kvinnor med klassisk PKU och som hade lyckats genomföra en graviditet och fått friskt barn. Detta var i början och i mitten av 90-talet och den information jag fick då var att erfarenheterna omkring kvinnor (med klassisk PKU) och lyckade graviditeter var mycket begränsad .


Däremot fick jag kontakt med en tjej som har HPA och som hade fött ett friskt barn ganska nyligen vid den tidpunkten. Hon blev den som kunde svara på alla frågor som jag hade. Jag förstod då att det var ett mycket svårt arbete jag hade framför mig. Hon som hade HPA fick leva snålt med maten och tänka sig för väldigt mycket, så vad skulle inte jag få göra då tänkte jag. Det blir ännu svårare för mig. Jag hade ju ingen att jämföra mig med och läkarna var på den tiden skeptiska till att en klassisk PKU kvinna skulle överhuvud taget kunna komma ner i de rekommenderade Fa-värderna.


Jag började redan 3 månader innan graviditet att skriva dagbok över vad jag åt och hur mycket Fa maten innehöll. Detta hjälpte mig mycket att hitta rätt Fa nivå snabbt. Vid tre tillfällen under graviditet så ville min dietist ha in en kostregistering på 3 dagar i följd. Annars så hade jag mest dagboksanteckningarna för mig själv och kunde sedan svara bra på läkare/dietistens frågor vad det gällde mat/prover. Det var lätt att gå tillbaka och analysera. För mig var det en bra metod vilket gjorde att jag kunde hålla koll på värdena och mota dem i grind varje gång vi såg att något inte stod rätt till. Jag hade en förmåga att ligga för lågt nämligen. Jag hade tät kontakt med min läkare och framför allt dietist före och under graviditet. Vi hade ett mycket gott samarbete hela tiden där vi lyssnade på varandra och även jag som patient kände att jag kunde påverka min situation och komma med åsikter som lyssnades till. Det resulterade i att vi lärde varandra väldigt mycket och fick bra rutiner på det mesta inför kommande graviditet.


Blodprov tog jag ca 3 gånger i veckan före och under graviditet (flera ggr om jag blev sjuk eller något annat inte stämde). Mina Fa värden har alltid legat inom rekommendationerna, med ett litet undantag för den tredje graviditeten då jag för en kort period låg över. Så jag upplever inte att det har varit svårt att hålla Fa värdena. De har varit stabila. Det är kosten som det gäller att vara noga med för att få bra resultat med värdena. Det är det som är grejen. Att få till god variationsrik mat är inte lätt tycker jag under de första månaderna i en graviditet (ej heller före). Jag la inte ner så mycket energi på att variera kosten så jättemycket för jag visste att det blir bättre tider senare i graviditeten. Då ökar Fa intaget betydligt och till slut får du äta produkter som du aldrig har gjort innan (ej heller kommer att kunna göra igen). Då blir det inga problem att variera kosten.


Min motivation var otroligt stor med att lyckas med detta så jag började väga och mäta upp all mat jag åt och började med ett intag på 400 mg Fa om dagen. Jag minns att det var svårt att ställa om kosten så pass mycket. Jag var van vid att äta ganska mycket eftersom jag hade tävlat och tränat på elitnivå innan.


Potatis blev bannlyst och istället fick jag äta specialprodukterna spagetti, makaroner och ris till varje måltid. Portionerna blev betydligt mindre. Jag blev trött och kände mig orkeslös för jag kände det som om jag levde på en svältkost i mina mått mätt.


Att sänka mina Fa värden från ca 500-600 till omkring 200 var en omställning inte bara för mig utan för hela familjen. Jag och min man fick hjälpas åt att väga och mäta all mat jag skulle äta. När jag var bortbjuden så fick jag alltid ha med mig min egen mat, det var jag i och för sig van vid för så har det alltid varit vid vissa tillfällen. Helt plötsligt så tog matlagning väldigt mycket längre tid och det gällde att prioritera det före andra saker.


Det tog ganska lång tid innan jag märkte att Fa värdena sjönk. Så här i efterhand så förstår jag det bättre eftersom det tar tid för kroppen att ställa om sig och reagera på det som händer. Min läkare hade gett mig restriktioner om att mina Fa-värden skulle ligga mellan 100-320 under hela graviditeten och därför måste jag bevisa att jag kan hålla dessa värden i 3 månader före graviditet också. Så det gjorde jag.


Jag upplevde ingen speciell känsla i kroppen när jag försökte sänka mina värden mer än att jag var supermotiverad och längtade efter barn extremt mycket. Min drivkraft var enorm och det gjorde att jag tyckte att detta var kul att hålla på med trots att det innebar att jag fick gå hungrig i början innan kroppen vande sig.


Däremot när jag blev gravid sedan så kom oron över att det hela tiden skulle vara något fel på barnet i magen och att jag inte skulle klara av att hålla min diet så att värdena skull skjuta i höjden. Detta är inget ovanligt fenomen att man oroar sig, för det är en vanlig graviditetsåkomma. Det visste inte jag då när jag stod där första gången. Nu vet jag bättre och vid min tredje graviditet så tog jag allt med ro och det blev en helt annan njutning.


När jag skulle skaffa mig mitt första barn var mina föräldrar väldigt spända på om det verkligen skulle gå bra. Jag upplevde det som om att de tvivlade på om det verkligen var ett vettigt beslut jag hade gjort som valde att skaffa barn med tanke på min sjukdom. Samtidigt var de väldigt glada över att de skulle få sitt första barnbarn. Det var många känslor i omlopp med andra ord.  När barn nummer två skulle komma fick jag kommentaren, ”hur orkar du gå igenom det igen!?” Nu när barn nummer tre kom så tappade alla hakan, tror jag. Det var ingen som hade räknat med att jag skulle bli mamma igen, vid min ålder.


Vid min andra och tredje graviditet så har jag haft samma restriktioner. Skillnaden är den att det har varit lättare att komma ner i Fa värden, speciellt tredje gången. Jag hade då erfarenheten att luta mig mot.


Att vara gravid har för mig varit mycket jobbigt med tanke på graviditetsbesvär som har dykt upp samt att ständigt känna att jag går på sparlåga p.g.a. den speciella diet som krävs. Blodsockret har spelat mig ett spratt många gånger och jag har upplevt att det gäller att vara extra noga med att äta många små måltider på bestämda tider för att må så bra som möjligt.


Detta kan låta som extremt jobbigt och det förnekar jag inte att det har varit. Samtidigt har jag fått 3 helt friska barn som idag är det bästa som har hänt mig. Som jag dessutom förhoppningsvis får njuta av hela livet. Det har varit väldigt personlighetsutvecklande också eftersom jag har lärt känna mig själv och min kropp ännu bättre, vilket jag har nytta av i alla sammanhang.


Idag kan jag se tillbaka på graviditeterna och förstår varför den tredje graviditeten förlöpte bättre, trots samma besvär som tidigare. Jag visste hur jag skulle tackla problemen, erfarenheten gjorde sig påmind. Kunde analysera mig själv, blev som min egen doktor. Oron över att jag inte skulle klara av en graviditet fanns inte, jag visste att jag KAN det här.


Som sagt, att skaffa barn som PKU kvinna, det påverkar hela familjen. Jag anser att det är en stor fördel om man har en man som förstår, stöttar och hjälper till med det som krävs.  Är man två om att göra barn då ska man vara två om att se till att barnet kommer till världen på ett bra sätt också. För det är två föräldrar som uppfostrar sitt lilla barn, eller?


Det här är inget omöjligt även om det kan låta så ibland. Det gäller bara att förstå att det ligger en hel del jobb bakom och att det inget man ska ta lätt på. Att TRO på sig själv och sin egen förmåga är mycket viktigt. Att vilja bli förälder är en enorm drivkraft som man ska ta vara på. Den kan kanske sviktar ibland när det inte går som man förväntat sig. Att vara ENVIS och tro på sig själv, ”JAG KAN” ger en otrolig MOTIVATION den dagen då framgången kommer. För framgång kommer, var så säker (om man lever efter restriktionerna).


Det finns så mycket att berätta egentligen men det skulle vara omöjligt att gå in på alla detaljer här. I stora drag är detta min upplevelse av MINA graviditeter, inte att förglömma. Varje människa är unik, så också varje graviditet. Därmed är det inte självklart att alla kommer att uppleva ett havandeskap så som jag har gjort. Det vi vet att vi har gemensamt alla PKU:are är att kosten måste ställas om ganska rejält och att Fa värdena måste ligga mycket lågt både före och under graviditet för att barnet ska utvecklas normalt i magen. Det kräver en hel del av oss kvinnor och kom ihåg, vi KAN om vi VILL. Jag sammanfattar det med två nyckelord.

Disciplin      &     Noggrannhet

Vid tangentbordet: Malin Holm