fenylmicha

Presentation

Vem är hon och varför har hon skapat denna blogg?

Namn: Michelle Nicole Kuchar

Ålder: 85:a (fyller 26 år 2011)

Född och uppvuxen: I Stockholm (Karolinska Sjukhuset)

Bor: Fortfarande Stockholm, i en förort.

Sjukhus/Mottagning: Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

Läkare: R. Zetterström

Dietist: E. Forssell

PKU typ: Klassisk

Diet: Har följt diet sedan födseln med en del högre toppar i Fa värden under åren.

Bloggens syfte: Att nå ut till alla PKU:are i Sverige (kanske i något annat land också) med information om PKU och vardagliga problem, funderingar och kanske en del nyheter (beroende på vad man kan få tag i..) En annan tanke är att jag och min vän Malin (också KPKU) ska dela med oss av våra berättelser sedan födsel och även vad det gäller maternell PKU (att skaffa barn som PKU kvinna).

Jag har länge känt att det saknas mycket information på nätet om PKU - då menar jag främst lättlästa dokument, berättelser om andra som har PKU och för en kvinna i fertil ålder är just maternell PKU väldigt intressant. Jag vill på något sätt kunna bidra med något då jag själv sökt så mycket information utan att riktigt hitta det jag söker... tills nu får man säga, för jag har ett antal länkar och tips till er andra PKU:are därute. Många av dessa är dock på engelska.

Jag hoppas att jag ska kunna bidra med något i alla fall. Kommentarssidorna tänkte jag att vi kunde använda som bollplank; vad vill ni att jag skriver om? Byt gärna adresser/bloggadresser/information med varandra där. Det kan faktiskt vara riktigt trevligt att ha någon man aldrig behöver förklara något för, någon som kanske känt samma saker, samma oro, varit nedstämd och ledsen för att livet inte alltid känns så lätt med PKU - eller helt tvärtom; någon kanske känner att han/hon inte störs så mycket av "diagnosen" till exempel och kan ge inspiration åt andra som är deppiga.

Jag vill göra det tydligt att jag till 90% kommer att utgå ifrån mina egna upplevelser, erfarenheter och tolkningar när det gäller inläggen i denna blogg. Om jag skriver något om forskning kommer jag att hänvisa till källan naturligtvis, men jag är ingen läkare, ingen dietist och ingen forskare själv - så att ni tänker på detta.

Välkomna till bloggen vill jag säga i alla fall!