En mors berättelse

Här kommer en liten berättelse om hur min mamma upplevde det när jag kom till världen.
Det är möjligt att ni andra mödrar till barn med PKU upplevt saker annorlunda, hör gärna av er till mig med er berättelse så publicerar jag den här - även en länk till era bloggar, om ni har någon sådan.
Mail: michelle.kuchar@comhem.se


"Min dotter har PKU.."


"PKU? Det heter den sjukdom eller rättare sagt, det är ett ämnesomsättningsfel som din dotter visar tecken på" sade läkaren, som ringde från St Göran några dagar efter att min dotter var född. Men? Vad? Vad menade han? Hur skulle hon kunna vara sjuk? Och hur kunde han veta något sånt?


Han fortsatte med: "Jag skulle vilja att ni kommer in till oss ganska omgående med er dotter så att vi får ta lite prover på henne. Det är mycket viktigt för om det skulle visa sig att hon har höga värden så måste vi få ner dom snabbt för att det inte skall påverka hjärnans utveckling." Han fortsatte att prata om detta men jag var redan borta i mina tankar som om det var en dödsdom nästan.


Jag bara kände hur det började snurra för mig. Jag var ju precis hemkommen från sjukhuset och maken var bortrest på jobb i några dagar. Bröt ihop fullständigt och ringde min far som låg och sov efter att ha jobbat natt.
Hasplade ur mig något mellan tårarna så han hämtade oss och körde till sjukhuset. Grät hela vägen för jag hade inte den blekaste aning om vad PKU var för något.


Vi möttes av personal och läkare som alla försökte lugna ner mig men jag var totalt utanför allt sunt resonemang.
Hade jag vetat lite om PKU så hade jag aldrig tagit det så hårt som jag gjorde då, även om jag var nyförlöst med stor blodförlust, mannen bortrest, hormoner osv. Som det var nu, var jag totalt förstörd och kunde inte ta in
någonting alls första dagen. Vi var ju tvungna att stanna kvar på sjukhuset för att få ner hennes värden och för att lära mig vad som behövdes för just detta.


Jag fick träffa dietist och prata om kost och kosttillskott och veta vad som faktiskt krävdes för att hon skulle få vara frisk. Det var väldigt mycket information på en gång och svårt att ta in allt. Jag tyckte att detta var en diet från helvetet. Att hon inte skulle få äta i stort sett någonting var ett hårt slag för en matgris som jag.
Specialkost fick man hämta på apotek som t.ex. makaroner, mjöl, kex, kosttillskott mm.
Baka allt själv, göra speciell mat till henne och dessutom väga allt som hon skulle inta.
Förutom detta, skulle vi ta ett blodprov i hälen varje vecka och skicka in till labbet.


När alla tester och möten med dietisten var klara fick vi åka hem, äntligen.
Det visade sig sedan att hon har den klassiska formen av PKU och också skulle behöva ha den striktaste dieten.
Det var enormt jobbigt att få reda på att min dotter skulle behöva gå på en stenhård diet för troligen resten av sitt precis påbörjade liv. Lyckan man kände av att bara ha fött en frisk dotter förbyttes snabbt till stark rädsla av att hon skulle få så otroligt jobbigt i livet med kosten i skola, dagis, kalas osv. Detta var ju inget man önskar sitt barn precis.


När jag väl var hemma började chocken lägga sig. Läste om och om igen all information och recept fast hon inte
kunde äta fast mat ännu. Det började sakta sjunka in att mitt barn skulle bli friskt om hon bara följde sin diet ordentligt. Att sedan börja sticka sitt barn i hälen och ta prov var inte heller något man föreställt sig. Det gör ont i modershjärtat.


Det var jobbigt i början med matningen då hon behövde ha lite bröstmjölk och sin specialvälling. Man fick väga henne innan amning och efter för att se hur mycket hon fick i sig av bröstmjölken och så fick jag blanda proteinfri välling och ge som extra tillskott. Detta höll i sig några dagar bara för min mjölk sinade, förmodligen av all stress som jag hade haft. Nu åt hon bara specialvällingen.


Efter ett tag växte jag in i allt detta och mathållningen gick fint. Sen var det dags att introducera aminosyror och mineraler i form av ett pulver som blandades med lite saft! Mindre kul! Smakade och höll på att kräkas.
Min dotter grimaserade illa första veckan och sen gick bättre och bättre. Det värsta är att man känner sig hemsk att nästan tvinga på äckliga saker till sin älskade unge då man aldrig skulle göra det annars. Många gånger har man frågat sig varför händer detta just oss? Då har man istället försökt tänka att det kunde ha varit mycket värre egentligen. Så länge hon utvecklas normalt är det ju okej egentligen. Hon var ju precis som alla andra ungar och en glad, positiv och social liten tjej, för att använda ett slitet uttryck.


Sen var det dags för nästa steg!
Dagis.
Jag gjorde listor på vad hon fick äta och inte. Personalen var lite förskräckta och vi kom överens att jag
skulle ha ett litet informationsmöte om maten med alla. Jag lämnade bröd, pasta och massor av recept till dem. Sen gick jag hem och var orolig. Det gick dock ganska bra bortsett från ett och annat litet misstag.


Det som ju var lite värre var när hon lekte ute med kompisar som åt godis och choklad som innehöll mycket protein. Då ville min flicka också ha det och kontrollen var mycket svår att hålla. Proverna som kom veckorna efter var dock höga och allt kom fram i ljusan dager. Hon hade inte klarat av att stå emot och ätit så klart.
Morfar tog ett allvarligt snack med henne och sen var det över. Det är svårt att neka gotta till sina barn men här var det tvunget. Det fanns ju andra alternativ än choklad som sagt.


Ok! Skolan då.. Samma sak där. Listor och recept sändes till köket och skolans matsal samt möte med dem.
För det mesta gick det bra men jag lämnade bröd i skolan ifall det var något oätligt som kom till lunchen. Då fick hon ju något i sig i alla fall. Det var lite samma sak i skolan som på dagis att man missade ibland och kunde servera ägg med grönsaker men nu kunde hon själv börja se vad hon inte fick äta och DET var riktigt skönt.


Idag är hon 25år och en underbar, positiv, härlig och fortfarande social person som vill alla väl och lite till.
Hon är det bästa jag har gjort.
                                                                       

Stolt mamma


Kommentarer
Postat av: sabina

Din mammas ord träffades rätt i hjärtat och sitter här helt tårögd!

Alla minnen kommer tillbaka.. chocken man fick när läkaren ringde, alla tårar.. all oro man känner nu inför dagis. Gud va roligt att du lägger in sånnahär berättelser! Och tack för en himla bra blogg !

2011-01-11 @ 20:15:30
URL: http://truediamond.blogg.se/
Postat av: Micha

Sabina: Nämen oj! Visste inte att det kunde träffa så ordentligt! Oron inför dagis förstår jag men det ordnar sig om man har bra planering och för en dialog med dagispersonalen. En idé är ju att be dem köpa in kokboken så de har den där och kan laga recept därifrån! Idag har personalen oftast större vana av olika allergier och intoleranser med tanke på låglaktoskost, glutenfritt och diabetes med mera.. Det viktiga är att ha en liten infoträff kanske där du berätter vad det kan leda till om man inte följer kosten och vad din dotter absolut inte får äta osv.. Listor är bra tips! Kram på dig!

2011-01-12 @ 09:33:50
URL: http://fenylmicha.blogg.se/
Postat av: Evelina Gustavsson

Tack snälla du för att du bloggar. Nu sitter jag här och gråter, allt kommer upp till ytan, men det är nyttigt ibland. Jag har två barn, en pojke 6 år och en flicka 2 år båda med klassisk PKU. Vi har valt vägen att inte väga, mäta eller räkna. Bara servera rätt typ av mat ex. pasta lunch = potatis middag. Sen följer vi provsvaren, så länge de ligger rätt, ändrar vi inget. Jag ska berätta mer om oss, vid ett annat tillfälle. Ville bara tacka dig. Lycka till på den hårda vägen. Kram!

2011-02-06 @ 12:35:31
Postat av: Micha

Hej Evelina! Välkommen till bloggen! Jättekul att även du hittade hit! Förstår att det rör upp många känslor. Min mamma har många gånger berättat för mig hur hon kände när hon fick veta att jag hade PKU och det var nästan så att jag grät själv..



Jag tror att det finns många bra sätt att hålla koll på dieten. Från början när jag var liten vet jag att mamma räknade allt och kämpade med det, men tids nog gick det superbra för henne att planera måltider med lågt proteininnehåll då hon visste utantill vad som innehöll vad..



Så länge värdena är bra gör man ju rätt och det är toppen att inte behöva "krångla" till det hela om man klarar sig med ett sätt.



Du får hemskt gärna berätta mer om er! Kommer en liten uppmaning från mig i nästa inlägg då jag gärna vill ha in lite olika berättelser från andra med PKU, som förälder till barn med PKU och så vidare..



Ta hand om er!

2011-02-08 @ 11:32:45
URL: http://fenylmicha.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0